Actualizado el 30 de noviembre de 2024 por Carlos José Belmonte López
El Congreso de los Diputados ha dado un paso importante en la defensa de los derechos de las personas con enfermedad celíaca. Ayer, la Cámara aprobó una Proposición No de Ley (PNL) que busca mitigar el agravio sanitario que enfrenta este colectivo y mejorar su calidad de vida. Este logro es un pequeño triunfo para quienes han denunciado durante más de diez años el incumplimiento de la Ley de Prestación Sanitaria en relación con la atención a pacientes crónicos.
La propuesta, registrada por el PSOE, recibió el respaldo de varios partidos, incluyendo PP, Sumar, Bildu y Junts, con la abstención de VOX. “Con nuestra iniciativa, hemos querido contribuir al mejor conocimiento y tratamiento de la enfermedad celíaca desde el rigor clínico y las necesidades de las personas que la padecen”, afirmó Carmen Andrés, diputada de la Comisión de Salud del Congreso y miembro del Partido Socialista. Este avance puede mejorar la calidad de vida y la integración social de aquellos que sufren de celiaquía, ya que implica la asignación de recursos específicos necesarios para su atención. Es fundamental recordar que esta enfermedad no dispone de un tratamiento farmacológico, lo que hace aún más relevante la adopción de estas medidas.
Medidas propuestas
Entre las medidas propuestas en la PNL, se destaca la mejora de los registros clínicos en la historia clínica electrónica. Esto busca sistematizar los datos epidemiológicos y facilitar una vigilancia más efectiva de la enfermedad celíaca en España. Aunque es un avance inmediato, todavía queda un camino por recorrer. Tanto la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) como varias asociaciones, como FACE y la Asociación Celíacos de Cataluña, han solicitado un censo real para determinar con precisión el número de individuos afectados por la enfermedad celíaca (EC) en el país. Desde la SEEC se ha propuesto la realización de estudios epidemiológicos periódicos que permitan realizar comparaciones longitudinales.
Un aspecto crucial de la propuesta es la actualización del protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Esto implica su difusión y la formación de los profesionales sanitarios, alineándolo con las guías europeas vigentes desde 2022. La implementación de alertas en el sistema informático sanitario permitirá que los médicos estén al tanto de posibles casos de celiaquía, lo que ayudará a evitar errores diagnósticos, reducir la tasa de infradiagnóstico y asegurar un mejor seguimiento de los pacientes. Actualmente, el único tratamiento eficaz es seguir una dieta estricta libre de gluten, y cualquier retraso en el diagnóstico puede dar lugar a complicaciones graves como anemia, osteoporosis, infertilidad o cáncer intestinal.
Equidad en Salud
La enfermedad celíaca trae consigo una realidad difícil: estos pacientes deben destinar una parte considerable de sus ingresos a productos específicos para mantener una alimentación adecuada. Esta nueva iniciativa se ajusta al artículo 14 de la Ley 16/2003, que establece que los cuidados para pacientes con enfermedades crónicas, como la celiaquía, deben incluirse en la cartera de prestaciones sociosanitarias del Sistema Nacional de Salud. De esta manera, se busca no solo mejorar la calidad de vida de estos individuos, sino también garantizar su acceso a una dieta segura y equilibrada.
En un momento en que la dieta sin gluten ha sido trivializada en algunos sectores, el aprobado también incluye medidas educativas. Se trabajará en colaboración con las Comunidades Autónomas para promover la sensibilización y la información sobre las complicaciones de la enfermedad celíaca en centros educativos. Es fundamental que se garantice una dieta libre de gluten para los estudiantes celíacos, así como la disponibilidad de menús seguros en centros de salud, educativos, universitarios y residencias.
Investigación y asuntos pendientes
Otro punto importante es el impulso a la investigación. Se financiarán estudios desde las administraciones públicas enfocados en la enfermedad celíaca para mejorar diagnósticos y tratamientos. La portavoz de la asociación catalana ha subrayado la importancia de esta financiación. El año pasado, la inversión en investigación sobre celiaquía fue escasa, lo que hace más urgente la necesidad de recursos en este ámbito.
Sin embargo, algunos temas han quedado sin atención en esta propuesta. Se ha pedido la inclusión de los alimentos sin gluten en la Cartera Nacional de Salud y la definición clara de «pan especial sin gluten» y «pan común sin gluten». Contar con estas definiciones permitirá etiquetar correctamente estos productos, lo que se traduce en un tratamiento fiscal más equitativo para quienes padecen celiaquía.
En la actualidad, los celíacos en España son sujetos de una carga adicional, ya que deben pagar un IVA del 10% por el pan sin gluten, mientras que el resto de los ciudadanos solo abona un 4%. Esta cuestión representa una desigualdad que se espera que se aborde en futuras legislaciones, pero que ha sido ignorada en la reciente votación.
En resumen, la aprobación de esta PNL marca un avance significativo en la atención a las personas con enfermedad celíaca, aunque se necesita trabajar en otros aspectos para garantizar una mejor calidad de vida y equidad. La adopción de medidas concretas y la sensibilización sobre esta enfermedad son pasos necesarios para avanzar hacia un sistema de salud más justo para todos.
